PPIE केवल रोगी की प्रतिक्रिया लेने के समान नहीं है। इसमें गहरा और वास्तविक सहयोग शामिल है, जहां मरीज वैज्ञानिकों और चिकित्सकों के साथ अनुसंधान निर्णय लेने में मदद करते हैं। केवल प्रतिनिधित्व के लिए उपयोग की जाने वाली तस्वीर | फोटो क्रेडिट: गेटी इमेजेज

कल्पना कीजिए कि आप डॉक्टर के कार्यालय में हैं, अपने नवीनतम परीक्षा परिणामों पर चर्चा कर रहे हैं या एक लक्षण के बारे में पूछ रहे हैं जो अभी दूर नहीं जाता है। बातचीत आपके मेडिकल इतिहास और जीवन शैली के बारे में सवालों से उपचार के विकल्प और अगले चरणों तक जाती है। लेकिन क्या आपने कभी इस बात पर विचार किया है कि आपके अनुभव उन शोधों को आकार दे सकते हैं जिनके कारण उन उपचारों का कारण बना? ज्यादातर लोग नहीं। डॉक्टरों के साथ बातचीत करने वाले मरीजों को चित्रित करना आसान है, लेकिन हम आमतौर पर उन्हें एक वैज्ञानिक से बात करने के बारे में नहीं सोचते हैं। फिर भी, एक वैश्विक बदलाव चल रहा है; एक जो रोगियों को अनुसंधान के दिल में ला रहा है। यह सार्वजनिक और रोगी भागीदारी और सगाई (पीपीआईई) है, और यह बदल रहा है कि अनुसंधान कैसे किया जाता है।

परंपरागत रूप से, चिकित्सा अनुसंधान एक शीर्ष-डाउन मामला रहा है। वैज्ञानिक समस्या को परिभाषित करते हैं, अध्ययन को डिजाइन करते हैं, और परिणामों का विश्लेषण करते हैं, अक्सर लोगों से कोई भी इनपुट नहीं होता है, अनुसंधान अंततः लाभ के लिए होता है। यह उन अध्ययनों को जन्म दे सकता है जो वैज्ञानिक रूप से कठोर हैं लेकिन वास्तविक दुनिया की स्वास्थ्य सेवाओं से अलग हो गए हैं। पीपीआईई इस यथास्थिति को चुनौती देता है, रोगियों, देखभाल करने वालों और जनता को आमंत्रित करके अनुसंधान प्रक्रिया में सक्रिय भागीदार होने के लिए।

‘जनता के साथ’

शामिल करें, यूके के नेशनल इंस्टीट्यूट फॉर हेल्थ रिसर्च एडवाइजरी ग्रुप, PPIE को ‘या’ के बजाय ‘,’ के बारे में ‘या’ के बारे में ‘या’ के बारे में ‘के साथ’ या ‘के साथ’ या ‘के साथ’ या ‘के साथ’ या ‘के साथ’ या ‘के बारे में’ या ‘के बारे में’ या ‘के बारे में’ या ‘के बारे में’ या ‘के बारे में परिभाषित करता है। यह भागीदारी कई रूपों को ले सकती है: जीवित अनुभवों के आधार पर अनुसंधान प्राथमिकताओं की पहचान करना, रोगी के अनुकूल अध्ययन को डिजाइन करने में मदद करना, निष्कर्षों को व्यावहारिक स्वास्थ्य देखभाल में सुधार में अनुवाद करना, और शोधकर्ताओं और जनता के बीच संचार में सुधार करना सुनिश्चित करना।

यहां एक महत्वपूर्ण अंतर किया जाना चाहिए: पीपीआईई केवल रोगी की प्रतिक्रिया लेने के समान नहीं है। इसमें गहरा और वास्तविक सहयोग शामिल है, जहां मरीज वैज्ञानिकों और चिकित्सकों के साथ अनुसंधान निर्णय लेने में मदद करते हैं। इस मॉडल को पूरे यूरोप और उत्तरी अमेरिका में हेल्थकेयर सिस्टम द्वारा समर्थन किया गया है, जिसमें अनुसंधान संगठनों ने अनुदान प्रस्तावों में पीपीआईई की आवश्यकता के साथ तेजी से कहा है। और यह अब केवल एक अच्छी तरह से इच्छित आदर्श नहीं है – शोधकर्ता यह पा रहे हैं कि जब मरीज शुरू से ही शामिल होते हैं, तो प्रभाव वास्तविक और औसत दर्जे का होता है।

रशेल लॉसन, जो इंग्लैंड में न्यूकैसल NIHR बायोमेडिकल रिसर्च सेंटर में एक वरिष्ठ व्याख्याता और PPIE लीड हैं, PPIE के प्रभाव के बारे में बात करते हैं। पार्किंसंस रोग के शुरुआती चरणों में संबद्ध स्वास्थ्य उपचारों के शुरुआती कार्यान्वयन पर 2024 की समीक्षा में लक्षणों की प्रगति को धीमा करने में मदद करने के लिए, एक रोगी ने कागज को सह-लेखक किया, जिससे शोधकर्ताओं ने चूक कर दी। यह PPIE के एक महत्वपूर्ण पहलू को उजागर करता है: जीवित अनुभव के अमूल्य परिप्रेक्ष्य को शामिल करना। वह यह बताती है कि शोधकर्ताओं ने यह सुनिश्चित करने के लिए किए गए प्रयासों का वर्णन किया है कि पीपीआई में रुचि जारी है। “कोई” एक आकार-फिट-सभी “समाधान नहीं है। हम प्रतिभागियों की विशिष्ट आवश्यकताओं के लिए अपने कार्यक्रमों को दर्जी करते हैं। मैंने डिमेंशिया और पार्किंसंस और उनके देखभालकर्ताओं के रोगियों के लिए एक क्षेत्रीय हित समूह स्थापित करने में मदद की है।” शोधकर्ता ट्रस्ट का निर्माण करने और समुदाय की भावना पैदा करने के लिए हर महीने इन समूहों के सदस्यों से मिलते हैं। “कुछ मरीज जो बुजुर्ग हैं या संज्ञानात्मक हानि रखते हैं, उन्हें हमारे समर्थन की आवश्यकता होती है। अक्सर, हम टीम के सदस्यों को स्थानीय प्रतिभागियों को भेजते हैं, जो साक्षात्कार लेने और डेटा एकत्र करने के लिए तानाशाही और iPads से लैस स्थानीय प्रतिभागियों को भेजते हैं,” वह कहती हैं।

भागीदार के रूप में मरीज

लंदन के इंपीरियल कॉलेज में लिंडसे एच। डेवा और उनकी टीम के एक अध्ययन ने मानसिक स्वास्थ्य की गिरावट का पता लगाने के लिए प्रौद्योगिकी का उपयोग करने के बारे में एक अध्ययन पर सह-शोधकर्ताओं के रूप में मानसिक स्वास्थ्य चुनौतियों के साथ युवा लोगों को शामिल करने के लाभों का पता लगाया। उन्होंने साक्षात्कार के प्रश्नों को डिजाइन करने, डेटा का विश्लेषण करने और सम्मेलनों में वर्तमान निष्कर्षों को डिजाइन करने में मदद की, यह प्रदर्शित करते हुए कि सह-उत्पादन कैसे गहरी अंतर्दृष्टि और प्रतिभागियों को सशक्त बना सकता है। इसी तरह, कैंसर रिसर्च यूके के शोधकर्ताओं ने स्तन कैंसर के लिए जोखिम वाले महिलाओं के फोकस समूहों से परामर्श किया, जिन्होंने एक नैदानिक ​​परीक्षण और प्रतिभागियों को भर्ती करने, फंडिंग अनुप्रयोगों को तैयार करने और रोगी-सामना करने वाली सामग्री विकसित करने में मदद की। इस तरह, रोगी भागीदार थे, न कि अनुसंधान के विषय।

चैरिटीज यह सुनिश्चित करने में एक महत्वपूर्ण भूमिका निभाते हैं कि रोगी की आवाज अनुसंधान को आकार देती है। यूके के प्रमुख मानसिक स्वास्थ्य अनुसंधान चैरिटी में एमक्यू में पीपीआईईपी लीड लेस्ली बूथ कहते हैं: “जबकि फंडिंग एप्लिकेशन में पीपीआईई लागत शामिल हो सकती है, वास्तविक फंड अक्सर सीमित होते हैं। यह भागीदारी के लिए बाधाओं का निर्माण करता है क्योंकि शोधकर्ताओं के पास उन्हें क्षतिपूर्ति करने का साधन नहीं हो सकता है। इस गैप को पाटने के लिए एमक्यू स्टेप जैसे दान।” उनके 10 साल के प्रभाव के अध्ययन से पता चला है कि पीपीआईई को शामिल करने वाले शोधकर्ताओं में से एक चौंका देने वाला 96% शोधकर्ताओं ने अपने काम में सुधार की सूचना दी थी।

भारत कहाँ खड़ा है?

जैसा कि PPIE एक वैश्विक मानक बन जाता है, भारत एक महत्वपूर्ण मोड़ पर खड़ा है। एमक्यू, वेलकम ट्रस्ट, और मैकपिन फाउंडेशन जैसे अपने लाभों और धर्मार्थों का समर्थन करने वाले मजबूत सबूतों के साथ, भारतीय वैज्ञानिकों और रोगियों दोनों के पास बहुत कुछ हासिल करना है। भारत का विस्तार स्वास्थ्य सेवा क्षेत्र, डिजिटल नवाचार, और बढ़ते रोगी वकालत में रोगी की आवाज़ों को अनुसंधान में एकीकृत करने का एक अनूठा अवसर है।

निमन के मनोचिकित्सक श्याम सुंदर अरुमुघम, भारत के कुछ शोधकर्ताओं में से एक हैं, जो इस बदलाव का स्वागत करते हैं। उनके काम में सह-जांचकर्ताओं के रूप में रोगी शामिल हैं, अनुसंधान प्रश्नों और डिजाइन को परिष्कृत करने के लिए उनकी अंतर्दृष्टि का उपयोग करते हैं। इस एकीकरण में एक जीवित अनुभव विशेषज्ञ पैनल की योजनाएं शामिल हैं और पीपीआईई के लिए बढ़ती प्रतिबद्धता दिखाती हैं।

जबकि अलग -अलग रोगी समझ जैसी चुनौतियां मौजूद हैं, जीवित अनुभवों को शामिल करने के लाभ स्पष्ट हैं। PPIE को गले लगाकर, भारतीय शोधकर्ता अध्ययन प्रासंगिकता को बढ़ा सकते हैं और मजबूत सामुदायिक ट्रस्ट का निर्माण कर सकते हैं, जिससे अधिक प्रभावशाली परिणाम हो सकते हैं। क्या भारत इस अवसर को जब्त कर लेगा?

।